Dr. Littlejohn şunları söylüyor: “1950’lerde hayatta kalma oranları yaklaşık %50’ydi, ancak 1995 itibariyle bu oran %95’in üzerindeydi.” “Lupus, uygun şekilde tedavi edilmezse veya yeterince erken yakalanmazsa ölümcül olabilir, ancak günümüzde tedavi ve tarama açısından insanların hayatta kalmasına ve gelişmesine yardımcı olabilecek çok şey var.”

Lupusun tedavisi olmasa da iyileşme mümkündür.

“Bazı insanlar son derece aktif lupusla geliyor, ancak tedaviyle lupuslarının gerilediğini görüyoruz” diye devam ediyor. “‘Tedavi’ kelimesini kullanmayı sevmiyoruz ama lupus çok uzun süre sessiz kalabilir.”

Yaşam boyu ilaç kullanmanız gerekebilir veya sağlık uzmanınızın rehberliği ve gözetimi ile sonunda ilacı almayı bırakabilirsiniz.

Lupus ölümcül olabilir mi?

Tekrarlamak önemlidir: Lupus genellikle ölümcül değildir. Ama olabilir. Lupus birden fazla organı ve organ sistemini etkileyebilir ve hastalığın semptomları ve sonuçları hafif eklem ve cilt problemlerinden yaşamı tehdit eden durumlara kadar değişebilir.

Dr. Littlejohn, “En çok endişelendiğimiz şey, özellikle teşhis anında uç organ hasarıdır” diyor. “Lupus hızla ortaya çıktığında bu, vücutta çok aktif olduğu anlamına gelir.”

Bu durum en çok kadınlarda ve doğumda kadın olarak atanan (AFAB) 15 ila 44 yaşları arasındaki ve lupusu çok şiddetli başlayan kişilerde görülür. Aktif, şiddetli lupus böbreklerinize, kalbinize, akciğerlerinize ve beyninize zarar verebilir.

Littlejohn, “Başlangıçta çok hasta olan, sürekli hasta olan veya lupusunun iyileşmesi uzun zaman alan kişilerde prognoz genellikle daha kötüdür” diye açıklıyor.

Hayatı tehdit eden bu etkilerden bazılarını açıklıyor.

Böbrek hasarı

Lupuslu kişilerde böbrek yetmezliği en sık görülen ölüm nedeniydi, ancak neyse ki tıbbi gelişmeler böbrek sorunlarını her zamankinden daha tedavi edilebilir hale getirdi. Ancak lupus nefritinin (böbreklerdeki lupus) erken teşhis edilmesi ve hızlı bir şekilde tedavi edilmesi önemlidir.

Littlejohn, “Lupus nefriti, lupusun potansiyel olarak en yıkıcı belirtilerinden biridir” diyor. Herkesin başına gelebilmesine rağmen, kadınlarda ve AFAB’lı kişilerde daha yaygındır. Ve hastalık siyah, Asyalı ve İspanyol kadınlar arasında en yaygın ve en şiddetlidir.

Lupusunuzun böbreklerinizi etkilediğine dair belirtiler arasında köpüklü idrar, ateş, kilo kaybı, döküntü ve artrit nedeniyle hastalanma sayılabilir. Sağlık uzmanınız idrar tahlili (çiş testi) yaparak böbrek hastalığının erken belirtilerini tespit edebilir ve ardından tedavi yönteminizi belirler.

Kalp hastalığı

Lupuslu insanlar için önde gelen ölüm nedeni lupus değildir. Aslında bu bir kalp-damar hastalığıdır. Lupus, atardamarlarınızda ve kalbinizde iltihaplanmaya neden olabilir ve bu durum aşağıdakilere yol açabilir:

Littlejohn, “Lupuslu kişiler ilerlemiş kalp hastalığına yatkın olduğundan, kalp-sağlıklı bir yaşam tarzı sürdürmek çok önemlidir” diye vurguluyor Dr. Littlejohn. “Beslenme konusunda yardımcı olabilecek bir diyetisyen ve bağlarınızın ve kaslarınızın egzersiz için yeterince güçlü olduğundan emin olabilecek bir fizyoterapist gibi diğer uzmanlara yönlendirilebilirsiniz.”

Enfeksiyonlar

Lupus vücudunuzun size yardımcı olması gereken kısmı olan bağışıklık sisteminizi zayıflattığı için sizi enfeksiyonlara daha yatkın hale getirebilir. kavga enfeksiyonlar.

Ve başka bir sorun daha var: Lupus tedavisinde kullanılan ilaçlar bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlardır. Vücudunuzun kendisine saldırmasını önleyerek lupusunuzu yönetmenize yardımcı olurlar, ancak bu aynı zamanda vücudunuzun enfeksiyonlar gibi istenmeyen davetsiz misafirlere saldırmasını da zorlaştırır.

Littlejohn, “Lupusu olduğunuzda, başlangıçta bağışıklık sisteminiz düzensizleşir ve daha sonra sizi tedavi ettiğimizde, bağışıklık sisteminiz daha da baskılanır” diye açıklıyor Dr. Littlejohn. “Hastalarımdan biri ateş veya enfeksiyon nedeniyle antibiyotik kullandığında, vücudunun iyileşebilmesi için genellikle lupus ilaçlarını bir kenara koyuyoruz.”

Merkezi sinir sistemi sorunları

Sistemik lupus eritematozus hastalarının yaklaşık %40’ında nöropsikiyatrik lupus da gelişir. Bu, lupusun beyniniz, omuriliğiniz ve sinirleriniz gibi merkezi sinir sisteminizi etkilediği zamandır.

Araştırmacılar lupusun merkezi sinir sistemini nasıl ve neden etkilediğini araştırmaya devam ediyor. Ancak bunun, kan-beyin bariyerindeki iltihaplanma ile ilişkili olduğu düşünülüyor; burada hücreler beyninizi güvende tutmak ve korumak için beyninizin etrafında bir savunma duvarı oluşturur.

Neyse ki beyinle ilgili ciddi komplikasyonlar nadirdir. Ancak nöropsikiyatrik lupus aşağıdakilere neden olabilir:

Littlejohn, beyin bulanıklığı, migren ve unutkanlık gibi semptomların çok daha yaygın olduğunu söylüyor.

Lupusunuzu yönetmek neden bu kadar önemli?

Erken teşhis ve doğru tedaviyi almak, lupusunuzu yönetmenize yardımcı olmanın anahtarıdır ve lupusunuzu yönetmek uzun ömürlülüğün anahtarıdır. Durumunuz iyi yönetildiğinde vücudunuza zarar vermez.

Dr. Littlejohn, “Lupus birçok önemli organı etkileyebilir ve ciddi komplikasyonlara yol açabilir, bu nedenle doğru tanı ve tedaviyi almak önemlidir” diye ısrar ediyor. “Aynı zamanda multidisipliner bir hastalık, bu da pek çok uzmanın dahil olması gerektiği anlamına geliyor.”

Bu, herhangi bir yeni sağlık sorunu veya semptomu hakkında sağlık uzmanınızla görüşmeniz ve muhtemelen kalp, akciğerler veya böbreklere odaklanan diğer uzmanlarla görüşmeniz anlamına gelir.

Yaşam tarzınız da lupusunuzu yönetmede büyük rol oynar. Aktif kalmak, sağlıklı beslenmek, yeterince uyumak ve ilaçlarınızı söylendiği şekilde almak, hepsi lupusunuzun iyi yönetilmesine yardımcı olabilir.

Dr. Littlejohn şunu vurguluyor: “Bu hastalıkta eğitim ve bilgi güçtür.”